个病是罕见病,它的特效药并未进医保,而且价格特别昂贵,一年可能要近两百万。不过,幸运的是,这款特效药已于2019年获得国家药品监督管理局上市批准,正式进入中国,它能改善肌肉强度、关节功能和心肺功能,在国内就能买得到。当然,一切都要等确诊后再说。我现在跟你们讲这么多,只是打个预防针,让你们能提前有个心理准备。”
然后陈俊就开始开单子,安排孩子的检查。
陈静和其老公面面相觑,非常担心,而且,他们家只是普通工薪阶层,两人虽然是高校老师,但职位并不高,又都是新H市人,刚刚在H市买了房子,站稳脚跟没几年,若是卖房子的话,这家里还有个大宝,大宝以后读书怎么办?一家人又要重回租房时代了。
很快,陈俊就开好了单子,让他们带孩子去做检查。
进一步的检查包括X线片、头颅CT、尿液黏多糖定量和电泳、外周血溶酶体酶活性测定以及溶酶体酶相关基因的突变检测。
陈俊叮嘱对方,尿液黏多糖定量和电泳的标本最好用晨尿,这检查可以明天一大早再来,其他的今天可以先做。
夫妻俩就带着孩子去了。在孩子做检查,他们等待的过程中,夫妻俩心情极度忐忑,矛盾。
“老公,你说那个年轻医生行不行,他那么年轻,哪里有那么厉害,我估计,是看错了吧?”陈静说道。
她老公也点点头,说道:“但愿如此吧。不过,做检查都是一样的,挂专家号和普通号,都是在同样的地方做检查。等报告出来,拿给那个医生先看看,然后我们再拿着报告,去找个专家咨询一下。”
两人四目相对,特别忐忑,感慨。
“老公,我怎么感觉,好像一下子天变了似的,这人生啊,一下子充满了灰暗。”
“呵呵,要坚强,要乐观,不管怎样,小宝都需要我们的支持,这个时候,我们就是她的天!”
“嗯,真要是确诊了,那个药贵就贵,大不了卖了房子,以后我不买化妆品了